Die im folgenden aufgeführten Aktivitäten werden von den Mitgliedern des Arbeitskreises konzipiert, durchgeführt und ausgewertet - es ist hierbei eine produkt- bzw. pharmaindustrieunabhängige Arbeit unabdingbar und wird von den Referenten bzw. Ausführenden gewissenhaft eingehalten und kontrolliert.

Es soll jedoch darauf hingewiesen werden, dass einzelne Projekte ohne finanzielle Beteiligung von Pharmafirmen nicht realisiert und angeboten werden könnten. Für diese projektbezogene Unterstützung möchte sich der Arbeitskreis bedanken.


1. Arbeitskreissitzungen

Der Arbeitskreis hält 6-7 mal im Jahr eine Arbeitssitzung ab, in denen leitlinien- orientiert Themen aus dem Bereich der Parkinson-Syndrome behandelt werden.

Erarbeiten von Standards so wie Fallvorstellungen, Weiterbildung und Kongressauswertungen gehören zu den Kernaufgaben.

Einmal im Jahr ist ein Austausch mit stationären Einrichtungen / Kliniken, die auf die Parkinsonerkrankung spezialisiert sind, in Berlin/Brandenburg vorgesehen.

Eine Kooperation mit allen an der Behandlung von Parkinsonpatienten beteiligten Therapeuten (Physiotherapie/Ergotherapie/Logopädie) ist eine essenzielle Aufgabe des Arbeitskreises. Dies ist für eine wohnortnahe optimale Parkinsonbetreuung unerlässlich.

Eine Zertifizierung / Fortbildungspunkte werden jeweilig bei der Ärztekammer Berlin beantragt.












2. PASS Ausbildung zum/r Parkinsonassistent/in:

2004 erarbeitete der Arbeitskreis ein Kurrikulum für medizinische Fachangestellte mit dem Ziel, praxisrelevantes Wissen zu allen Aspekten der Parkinsonkrankheit zu vermitteln, die Kompetenz in allen Fragen der Betreuung und Beratung von Patienten, Angehörigen und anderen Betroffenen durch nicht- ärztliches Praxispersonal zu optimieren und permanent auf dem neusten Stand zu halten.

Der Ausbildungsgang gliedert sich in einen Grundkurs und Aufbaukurse.

Der Grundkurs umfasst 2 Wochenendseminare mit Basiswissen zu Symptomen, Diagnostik, Verlauf und Komplikationen der idiopathischen Parkinsonkrankheit, der medikamentösen und nicht medikamentösen Therapie, Übersicht über krankheitsbezogene Skalen, Sozialmedizinischen Fragen, der Rolle der Deutschen Parkinsonvereinigung und vielem anderen mehr.

Im Aufbaukurs werden schwerpunktmäßig atypische Parkinsonsyndrome, aber auch so genannte „invasive“ Therapien (wie Medikamentenpumpen, Tiefenhirnstimulation), aber auch spezielle Aspekte der Physio-, Ergotherapie und Logopädie beim fortgeschritten idiopathischen Parkinsonsyndrom behandelt.

Die Kurse werden seit 2005 bundesweit angeboten. Sie sind zertifiziert durch das Kompetenznetz Parkinson (KNP), den Berufsverband Deutscher Nervenärzte (BVDN), den Verband zur Qualitätsentwicklung in der Neurologie und Psychiatrie (Quanup e.V.) und die Deutsche Parkinson Vereinigung (dPV).

Weitere Information zu aktuellen Kursen und Anmeldung unter http://www.quanup.de


3. Gesundheitsfürsorge

Im Rahmen von öffentlichen Vorträgen für Parkinsonbetroffene und ihre Angehörigen sowie Interessierten finden 1-2mal jährlich Veranstaltungen in der URANIA und in einzelnen Praxen des Arbeitskreises statt. Die aktuellen Termine finden Sie unter „Termine“.

4. Ambulante Videotherapie

Seit 2005 steht in Berlin die ambulante Videotherapie für Parkinson-Patient/innen mit fortgeschrittenen Erkrankungssymptomen zur Verfügung.

Diese 4-wöchige Videoüberwachung, die sehr einfach zu Hause durchgeführt werden kann, ist das erste neurologische Projekt der integrierten Versorgung in Berlin.

Weitere Informationen sind unter www.mvb-parkinson.de erhältlich.


5. Grundlagenforschung

Der Arbeitskreis unterstützt neuropathologische Grundlagenforschung durch Patientenaufklärung und Information über die Hirngewebe-Datenbank

6. Konzeption und Projektmanagement:
    
Versorgungsforschung und integrierte Versorgung von Parkinsonpatienten in Berlin

Wie lässt sich die Versorgung von Parkinsonbetroffenen im Gesundheitssystem verbessern?

Was bedeutet Versorgungsforschung?

Welche gesundheitspolitischen Vorgaben sieht der Gesetzgeber vor und welche Rolle spielen die Gesetzlichen Krankenkassen?

Der Arbeitskreis Parkinson-Syndrome Berlin e.V. hat in seiner Satzung als Ziel die Verbesserung der konkreten Patientenversorgung verankert. Wichtige Voraussetzungen, um dies zu erreichen und die Kostenträgern zu überzeigen, sind wissenschaftlich anerkannte Aussagen, die beschreiben, wie die Versorgung im gegenwärtigen System überhaupt stattfindet, wo Fehlerquellen, Fehlversorgung, Defizite etc. bestehen, und durch welche konkreten Maßnahmen Verbesserungen erreichbar sind.

Das wissenschaftliche Gebiet, das die konkrete Kranken- und Gesundheitsversorgung in einem Gesundheitssystem untersucht, wird Versorgungsforschung genannt. Im Vergleich zu anderen Forschungsbereichen wie z. B. Grundlagenforschung oder klinische Studien zu neuen Wirkstoffen im Rahmen von Medikamentenzulassungen ist die Studientätigkeit im Bereich ambulanter Parkinson- Versorgungsforschung eher relativ bescheiden. Auch weil die Finanzierung nicht Aufgabe der Forschenden Pharmaindustrie oder der Gesetzlichen Krankenkassen ist.

Parkinson- Versorgungsforschung ist im Lauf der Zeit daher zu einer wichtigen Vereinsaufgabe geworden.

Seit 2002 haben Mitglieder des Vereins mehrere Versorgungsforschungs-Projekte entwickelt und nach Genehmigung der Ethikkommission in den Praxen durchgeführt.

Aus Mangel an konkreten Daten für eine adäquate Leitlinien gerechte Patientenversorgung und die hierfür nötigen Ressourcen wurden immer wieder Regressverfahren gegen Parkinsonpraxen durch die Gremien der Kassenärztlichen Vereinigungen und Gesetzlichen Krankenkassen eingeleitet. Die Argumente der einzelnen Praxen wurden in der Diskussion meist als wissenschaftlich nicht fundiert abgetan. Daher ergab sich die Notwendigkeit, Daten hierzu mit wissenschaftlich anerkannten Methoden zweifelsfrei zu erheben.

Mit der kompetenten Unterstützung durch das Kompetenznetz Parkinson KNP, namentlich Herrn Professor Dodel mit seinem Team, und dank der Kooperation der Patientinnen und Patienten in den Praxen ist hier regelrecht Pionierarbeit geleistet worden.

Im 2. Quartal 2002 wurden in den Praxen der Dres. K. Anvari, E. Burger-Deinerth, R. Ehret, S. Kraemer, W. Lüer, I. Peglau, A. Plenio, R. Puzich, D. Rehbein, A. Rohr, V. Siefjediers, E. Sommer-Burkhardt, K. Tiel-Wilk, H. Wilke-Burger Daten zur Patientenstruktur und den Therapiekosten erhoben und auf dem Deutschen Parkinsonkongress veröffentlicht. (Patientenstruktur in Berliner Neurologischen Praxen mit Parkinson-Schwerpunkt und reale direkte Therapiekosten im 2. Quartal 2002)

        

Ab 2004 entstand in Kooperation mit Quanup e.V. und dem KNP eine Computersoftware/ Datenbank zur Erfassung aller Aspekte der Erkrankung einschließlich Überprüfung der Stadien spezifischen Leitlinien- gemäßen Therapie (Strukturierte Versorgung Parkinson, SVP).

Die Zielsetzung war die Evaluation dieser strukturierten Basisdokumentation und daraus abgeleiteter optimierter Therapiestrategien. Erstmalig entstanden hiermit in Deutschland reale Parkinson-Versorgungsdaten aus Praxen und ermöglichen ein Benchmarking.

Im 4. Quartal 2006 wurde in 12 Praxen des Arbeitskreises allen Parkinsonpatienten die Teilnahme an einer Versorgungsstudie angeboten, um konkrete sozialmedizinische und medizinische Daten einschließlich Therapie und Gesamtkosten zu erheben. Die Ergebnisse sind publiziert in:

Ehret R, Balzer-Geldsetzer M, Reese JP, Dodel I, Becker E, Christopher A, Friedrich H, Kraemer S, Lüer W, Müngersdorf M, Puzich R, Rohr A, Schultes-Platzek I, Siefjediers V, Tiel-Wilck K, Oertel WH, Dodel R (2009) Direct costs for Parkinson’s treatment in private neurology practices in Berlin. Nervenarzt 80(4): 452-8.

Und:

Balzer-Geldsetzer M, Reese JP, Becker E, Christopher A, Ehret R, Friedrich H, Kraemer S, Lüer W, Müngersdorf M, Puzich R, Rohr A, Schultes-Platzek I, Siefjediers V, Tiel-Wilck K, Oertel WH, Dodel R. Assessing Cost and Health-Related Quality of Life in Patients with Parkinson’s Disease – a retrospective 3-months study (manuscript in preparation).

Es ist geplant, die Studie künftig fort zu setzten, um unter anderem Daten über die konkrete Krankheitsentwicklung der Patientinnen und Patienten über die Jahre hinweg zu erhalten.

Um auch eine Verbesserung der Patientenversorgung konkret zu erreichen, müssen diejenigen Instrumente genutzt werden, die die Gesundheitspolitik dafür vorsieht.

2004 wurde gesundheitspolitisch die so genannte „integrierte Versorgung“ geschaffen: durch optimierte Kooperation von ambulanter und stationärer Medizin sollte „Unter-Über-Fehlversorgung“ im System vermieden werden zur Nutzung entsprechender Vorteile für Patienten und aller anderen an der Versorgung Beteiligten. Nicht zuletzt sollten nebenbei für die Krankenkassen Einsparpotentiale erreicht werden.

Das Gesetz sah eine Anschubfinanzierung vor und behielt dafür 1% der Gesamtvergütung zurück. Zur Projektrealisierung waren Vertragsabschlüsse zwischen den Krankenkassen und den Versorgern aus dem stationären und ambulanten Bereich, also Krankenhäusern und Niedergelassenen, nötig.

Eine Arbeitsgruppe des Vereins stimmte in enger Kooperation mit BVDN, BDN, Quanup e.V., KNP und der dPV entsprechende Projekte ab.

Nach Präsentationen und gemeinsamer Diskussion auf Kongressen und Fachtagungen erschienen die Ergebnisse u.a. als Buch im Thieme Verlag: Integrierte Versorgung in der Neurologie, Integrierte Versorgungskonzepte und kooperative Versorgungsstrukturen (Herausgeber Uwe Meier, Hans Christoph Diener).

Nicht zuletzt von Patientenseite und von der deutschen Parkinsonvereinigung dPV wurden sie positiv bewertet.

Klinische Partner waren in Berlin schnell gefunden. Gemeinsam wurden Gespräche mit Krankenkassen auch in Berlin geführt, um eine Umsetzung, d.h. Vertragsabschluss zu erreichen.

Das Modul der Video- basierten Parkinsontherapie konnte mit einzelnen Krankenkassen auch in Berlin vertraglich umgesetzt werden.

Module wie Patienten- Angehörigenschulung, oder Spezialversorgung (z. B. Pumpen-, Tiefenhirnstimulation, individuelles Casemanagement bei Komplikationen mit Schulung und Koordinierung spezieller Therapie inkl. Physio-Ergo-, Logopädie) und andere mehr konnten leider nicht realisiert werden.

Die gesetzliche Frist zur Anschubfinanzierung „integrierter Versorgung“ ist inzwischen ausgelaufen.

Gesundheitspolitisch kann eine Struktur – und Versorgungsverbesserung künftig nach §73C realisiert werden. Dieser sieht für einzelne spezielle Erkrankungen und aufwendige Behandlungsformen, die der Gemeinsame Bundesausschuss festlegt, besondere Rahmenbedingungen für die ambulante ärztliche Versorgung vor mit Versorgung und auch Vergütung außerhalb der derzeitigen „Budgets“.

Aktuell können Leistungen für die Versorgung der Parkinsonpatienten mit Medikamentenpumpen oder die Programmierung von Hirnschrittmachern in Praxen nicht vergütet werden, da der ärztliche Gebührenkatalog EBM veraltet ist und keine entsprechende Ziffer vorsieht (!).

Unserer Ansicht nach sollten diese für die Patienten nötigen, für die Versorger aufwendigen Therapieformen unter die Krankheitsbilder nach §73C aufgenommen werden, damit die nötige Versorgung geschaffen werden kann.

Der Arbeitskreis Parkinson versucht daher „Spezialfachärztliche Versorgung“ durch entsprechend spezialisierte Praxen auch für Parkinsonpatienten politisch anzuregen.